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Date de dernière mise à jour : 26/03/2018

Cancers rares : une thématique des Plans Cancer

On regroupe sous le terme « cancers rares » les cancers dont l’incidence est inférieure à 3/100 000 personnes par an ou nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier, de leur survenue sur un terrain spécifique, ou complexe.

En raison de l’errance diagnostique et/ou thérapeutique, des problèmes de prise en charge, de l’insuffisance de l’accès aux essais cliniques et du sentiment de grande solitude pour le patient et son entourage, ces cancers constituent une priorité.

Les Plans Cancer

Dans le Plan Cancer 2009-2013

Mesure 23 : Développer les prises en charges spécifiques pour les personnes atteintes de cancers rares ou porteuses de prédispositions génétiques ainsi que pour les personnes âgées, les enfants et les adolescents

Lire le Plan Cancer II

Dans le Plan Cancer 2014-2019

Action 7.1 : Garantir aux malades une orientation adéquate dès le diagnostic de cancer

Action 2.1 : Garantir aux patients, avec l’appui du médecin généraliste ou de l’équipe de premier recours, un premier rendez-vous avec l’équipe de cancérologie la plus adaptée à leur situation et dans un délai rapide

Aider le médecin généraliste ou l’équipe de premier recours à adresser rapidement leurs patients vers l’équipe de cancérologie adaptée en améliorant la lisibilité de l’offre régionale (voire interrégionale pour les cancers de l’enfant ou les pathologies rares ou très complexes), grâce aux réseaux régionaux de cancérologie, en lien avec les ARS en charge de l’organisation de cette offre.

Action 2.14 : Harmoniser l’organisation des dispositifs de double lecture des prélèvements tumoraux entre les différents cancers rares de l’adulte et mettre en place un dispositif de double lecture des tumeurs solides malignes de l’enfant

Action 2.15 : Identifier et labelliser des centres de référence au niveau national pour les prises en charge des enfants présentant des tumeurs rares

Action 5.3 : Poursuivre l’effort de développement de centres d’essais précoces (CLIP) pour une meilleure couverture territoriale et favoriser la création de centres dédiés aux enfants

Lire le Plan Cancer III

Organisation de la prise en charge des cancers rares

L’organisation de la prise en charge des cancers rares s’appuie sur des réseaux nationaux. Chacun d’eux est composé d’un centre de référence et de 10 à 30 centres de compétence régionaux ou interrégionaux, couvrant l’ensemble du territoire français, y compris les territoires d’outre-mer.

Lire l’organisation en centres experts

L’objectif est de garantir à chaque patient l’accès à l’expertise médicale quel que soit son lieu de traitement, à la fois par la mise en place d’une relecture de ses prélèvements tumoraux par des experts pathologistes pour un diagnostic certain, et par la discussion systématique de son dossier médical par des experts cliniciens pour guider la prise en charge thérapeutique.

Lire le dossier de l’INCa « la structuration de l’offre de soin pour les patients atteints de cancers rares »

A découvrir: Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Réseaux cliniques labellisés par l’INCa 

Pathologie Réseau
Sarcomes des tissus mous et des viscères NETSARC
Cancers de la surrénale COMETE-CANCER
Cancers de la thyroïde réfractaires TUTHYREF
Cancers ORL rares REFCOR
Cancers rares de l’ovaire TMRO
Cancers rares du péritoine RENAPE
Lymphomes associés à la maladie cœliaque CELAC
Lymphomes cutanés GFELC
Lymphomes oculaires et cérébraux LOC
Thymomes et carcinomes thymiques RYTHMIC
Maladie de Von Hippel-Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein de l’adulte PREDIR
Tumeurs oligodendrogliales de haut grade POLA
Tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires RENATEN
Tumeurs trophoblastiques gestationnelles MTG

… et 4 réseaux anatomopathologiques

Pathologie Réseau
Réseau anatomopathologique pour les lymphomes LYMPHOPATH
Réseau anatomopathologique pour les mésothéliomes malins pleuraux et les tumeurs rares du péritoine MESOPATH
Réseau anatomopathologique pour les sarcomes des tissus mous et des viscères RRePS
Réseau anatomopathologique pour les tumeurs neuroendocrines malignes rares TENpath

Méthodologie de la thématique

La thématique Cancers rares a pour objectif de promouvoir les actions des 23 réseaux de cancers rares et l’organisation de la prise en charge des patients de notre région.

Les contenus partagés au sein de la thématique ont été sélectionnés sur la base des données accessibles à ce jour et ont été validés par l’ensemble des acteurs des réseaux nationaux : annuaire des centres experts, recommandations, supports d’information pour les professionnels et les patients.